Til accelereret udredning og behandling af sjælden bindevævssygdom

 kr. 
Vælg betalingsmetode
Personlig Info

Kreditkort info
Dette er en sikker SSL-krypteret betaling
Terms

Du er ved at bidrage med: 100 kr. 

250 kr.  of 140.000 kr.  indsamlet

Kære du,
Vi har længe kæmpet en kamp bag facaden for den rette diagnose, som skal hjælpe mig til den rette behandling.

Lægerne herhjemme mistænker en sjælden bindevævssygdom, som hedder Churg Strauss Syndrome, men de er endnu ikke kommet i mål, da jeg gang på gang er blevet tabt imellem specialerne. Behandlingen for denne sygdom er bl.a kemo.

Herhjemme tager det tid – tid som jeg ikke har – da jeg allerede har pådraget mig uoprettelig nerveskade som følge af sygdommen, da jeg endnu er ubehandlet. Nerveskade, som har givet mig kraftnedsættelse i min venstre arm og synlig ustabilitet i mit venstre skulderblad, som ikke kan holde sig selv på plads grundet manglende muskelkraft. Der er nu mistanke om endnu en nytilkommet nerveskade i min modsatte arm, som jeg venter på bliver undersøgt.

Jeg spytter periodisk blod op, har vekslende feber, udslæt og vedvarende forstørrede lymfeknuder på kroppen.

Senest er jeg begyndt at få små blødninger i huden (petekkier/vaskulit/purpura), som ved en biopsi har vist karbetændelse, som er karakteristisk for den mistænkte sygdom (Churg Strauss Syndrome). Som er en betændelsestilstand i blodkarrene.

Sygdommen kan ramme hjerne, hjerte, nerver, lunger, nyre og hud og er ubehandlet livstruende.

Vi har igennem internationale netværk for vaskulit- og sjældne sygdomme søgt læger med særlig ekspertise i denne sygdom – og 4 udenlandske læger (dr. med. professor) fra hhv. Norge, Sydtyskland, Nordtyskland og Belgien er uafhængig af hinanden kommet frem til samme konklusion; at det med stor sandsynlighed er Churg Strauss Syndrome, som jeg fejler. Og de anbefaler accelereret handling. Ingen af disse klinikker har haft kapacitet til at tage udenlandske patienter ind, pt.

En førende ekspert indenfor området fra Mayo Clinic i USA har gennemgået min sag; og har tilbudt os en hurtig udredning og behandling af sygdommen.

Da vi ikke hører ind under deres sundhedsvæsen, så er udredningen og behandlingen for egen regning. Forløbet er estimeret til at koste 250.00 DKK. Det er mange penge for en enkelt familie – men ingen penge for at kunne redde et liv.

Vi mangler 140.000 DKK, for at kunne komme afsted.

Derfor har vi oprettet en indsamling i håb om at opnå midler nok til at kunne komme afsted hurtigst muligt, da det er dét, som sygdommen kræver.

I Facebook-gruppen kan man følge forløbet og følge med i indsamlingen: Udiagnosticeret – kampen for en diagnose (indsamling)

 

Indsamlingen kan også støttes på:
* MobilePay: 28738956 (tilknyttet indsamlingskontoen)

Alternativt ved bankoverførsel til:
* Reg. nr.: 7642
* Konto nr.: 0001505165
Det er utrolig grænseoverskridende og med stor ydmyghed at jeg deler min historie offentlig, men vi har været nødsaget til at række ud efter hjælpen; da jeg for min datter – på 4 års – skyld ønsker, at hun skal blive ved med at have sin mor. Det er dét, som vi kæmper for!
Kh Annemette 
Del med dit sociale netværk!